În ultimele luni ale anului, la fel ca în 2015, am făcut apel la părinții clujeni, pentru a aduna jucării, cărți, jocuri pentru ca, în preajma Crăciunului, acestea să facă parte din darurile pe care le ducem în fiecare an, copiilor internați în Spitalele de Pediatrie.
În acest an, pe lângă părinții și copiii clujeni, am avut alături ca sponsori companii locale, care au dorit ca, împreună, să reușim să dăruim cât mai multe zâmbete în spitelele din Cluj-Napoca! Ne-au fost alături:
Arovit http://www.arovit.ro/
La Casa http://www.lacasapane.ro/
Fram http://www.LumeaLuiFram.ro/
Mulțumim Florăriei AleFlor pentru că ne ajută cu donații de fiecare dată când le solicităm ajutorul, familiei Hanganu Horațiu și Alexandra pentru fructele donate în această campanie, mulțumim Cameliei și lui Sebi Mocan, care, la fel ca în 2015, ne-au ajutat, din nou, la pregătirea și împărțirea cadourilor!
Iulie-Septembrie 2016
In luna august am reușit să încheiem strângerea de fonduri pentru Jarko Pothora și să îi cumpărăm aparatul care îl ajută să respire.
De asemenea, am întocmit o adresă către Ministerul Sănătății, prin care solicităm includerea ventilației mecanice invazive, prin traheostoma, pe lista aparatelor medicale decontate de Casa de Sănătate.
Alături de mai multe asociații/fundații, am trimis solicitări pentru modificarea legislației ce prevede modalitatea de acordare a certificatelor de handicap, pentru bolile pe care le avem fiecare în sfera de activitate.
În luna iulie am participat la Conferința ExpertRare organizată la Zalău de Asociația PraderWilli. Subiectele abordate au vizat problemele ridicate de acreditarea Centrelor de Expertiză pentru bolile rare, diagnosticarea și traseul pacientului cu boli rare, îngrijirea paleativă, bolile rare în politicile naționale și europene, serviciile sociale specializate pentru pacienții cu boli rare. Concluzia a fost importanța COLABORĂRII între medici de diverse specializări în stabilirea unui diagnostic corect, între Centrele de Expertiză și Asociațiile de pacienți.
Ne-au onorat cu prezența, experiența și sfaturile: d-na Dr. Raluca Teleanu (consilier Ministerul Sănătății), Dr. Ligia Mărincaș (DSP Sălaj), Dorica Dan, Prof. Dr. Maria Puiu, Prof. Dr. Marius Bembea, Prof. Dr. Emilia Severin, Prof. Dr. Mihai Ioana, Dr. Diana Miclea (UMF Cluj-Napoca), Dr. Bardoș Mihaela (Centrul de Genetică Medicală Dolj), Dr. Laura Damian (Spitalul Județean de Urgență Cluj-Napoca, Clinica de Reumatologie), Prof. Dr. Cristina Rusu (UMF Iași), Dr. Păun Gheorghe (DGASPC București).
Au fost două zile de prezentări și dezbateri, de comunicare și relaționare între reprezentanți ai unor instituții diferite, dar care au ca numitor comun binele pacientului cu boli rare.
Aprilie-Iunie 2016
La sfârșitul acestei perioade am demarat, prin intermediul rețelei Facebook, o strângere de fonduri pentru achiziționarea unui aparat de ventilație mecanică pentru Jarko, unul din tinerii pe care îi ajutăm de la începutul activității noastre. Din păcate, până la sfârșitul lunii iunie nu am primit nicio sumă ca raspuns la acest apel.
Ianuarie-martie 2016
Anul 2016 a adus cu el trei copilași cu galactozemie, o boală rară pe care a avut-o și fiul nostru, Raul. Pentru acești copii, am tradus în limba română un ghid de alimentație care să îi ajute. Galactozemia este o boală genetică ce nu are tratament, dar care presupune urmarea unei diete stricte toată viața. Până acum, nu am găsit la noi în țară o persoană (nutriționist) care să ne ajute la conceperea unui astfel de ghid, de aceea am ales să traducem unul primit din altă țară, conceput în anul 2010.
De asemenea, am început colaborarea cu o persoană deosebită, dr. Romana Vulturar, medic primar Genetică Medicală, care s-a arătat dispusă să ne sprijine în activitatea de informare a familiilor direct implicate, și a publicului larg, asupra bolilor rare. Ne dorim să fie o colaborare strânsă și de lungă durată !
De Ziua Bolilor Rare, în 29 februarie, am dat curs invitației Alianței Naționale pentru Boli Rare România de a participa la workshopul „Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare”. În cadrul acestui workshop, am evidențiat absența totală a sprijinului pentru copiii cu ventilație mecanică, prin traheostoma, din partea Sistemului de Sănătate. În Documentul de poziție în domeniile de interes pentru persoanele cu boli rare întocmit la finalul acestui workshop, am susținut importanța decontării ventilației mecanice invazive (prin traheostoma) și non-invazive (pe măscuță), decontarea laptelui-praf pentru copiii cu galactozemie (formule speciale, fără lactoză), cât și importanța susținerii pacienților cu boli rare și a familiilor acestora de către un psiholog.
În luna aprilie urmează să o ajutăm pe Gabriela, o tânără din București care trebuie să trimită aparatul de ventilație la revizie (această revizie se face anual pentru acest tip de aparat, iar mama Gabrielei e îngrijorată deoarece ultima revizie au reușit să o facă în urmă cu doi ani, iar aparatul a început să dea erori de funcționare).
Revizia se face doar în Grecia, iar costul total (trimis aparat prin curier + revizie + închiriere alt aparat pentru o lună) se ridică la aproximativ 7.000 ron. În cazul în care revizia durează mai mult, se adaugă încă 1.200 ron, costul închirierii aparatului de ventilație. Momentan nu avem această sumă integral, dar sperăm să reușim să o adunăm, până când va veni momentul plății.
În acest an, Asociația Raul-Sebastian a primit sponsorizări în materiale medicale consumabile, aparate pentru persoane cu dizabilități, și bani, care, împreună cu sumele adunate din formularele de 2%, totalizează valoarea de 138. 965.52 Ron.
Donațiile și sponsorizările făcute de noi, au însumat valoarea de 99.680 Ron.
Mulțumim sponsorilor care ne-au fost alături și în acest an:
CandleArte SRL București: http://www.candelarte.ro/
Rioliv SRL-Brașov
Drive Medical Bistrița: http://www.drivemedical.com/index.php/
Doamne ajută!
Asociatia Raul-Sebastian 