Despre noi / About us

  In spatele acestui nume suntem doi oameni: Cristina si Silviu. In anul 2013 am hotarat sa punem bazele acestei organizatii, in memoria fiului nostru, Raul-Sebastian, pentru a veni in ajutorul familiilor care au o poveste de viata asemanatoare cu a noastra, adica au acasa un copil cu boala genetica rara, si insuficienta respiratorie cronica, prin traheostoma.

         Inainte de a-l avea pe Raul, eram oameni obisnuiti, cu probleme obisnuite: facturi, concedii, prieteni, planuri de viitor. Dupa 2 ani si 8 luni petrecute alaturi de fiul nostru, am invatat ca sunt foarte multi cei pe care ii putem ajuta. Am gasit si calea prin care sa ii ajutam. Ultima spitalizare cu Raul a durat 6 luni. Atunci am aflat diagnosticul neiertator de atrofie musculara spinala de tip 1, atunci am aflat ce inseamna o traheostoma, sonda de alimentatie, ventilatie mecanica.

          Acum incercam sa avem grija de alti copii care trec prin aceleasi povesti de viata. Copii cu boli diverse, dar care ajung sa nu mai poata respira singuri. Am ales aceasta cale deoarece, in tara noastra, sprijinul pe care il ofera Sistemul nostru National de Sanatate familiilor care ingrijesc acasa un copil cu traheostoma, este aproape inexistent. Iar cheltuielile cu materiale sanitare, indispensabile, sunt foarte mari. Initial, ne-au  sunat medicii de la sectia de Terapie Intensiva unde a fost internat Raul, si unde a si murit. Ei ne-au intrebat daca dorim  sa vorbim cu parinti care trec prin aceleasi probleme. Asa am ajuns sa ajutam primii copii. Apoi, au inceput sa ne gaseasca si cei din alte judete, prin intermediul acestei pagini.

           Majoritatea oamenilor se feresc sa citeasca despre copiii bolnavi. Parca le e frica sa nu se molipseasca. E ceva uman. E un sentiment de teama, caci iti dai seama cat de vulnerabil esti ca om. Altii, aleg sa ajute. Multumim tuturor celor care au facut pasul inainte si ne sunt alaturi, pentru ca impreuna sa reusim sa schimbam vieti!

         Doamne ajuta!

Anunțuri

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s